الدعم الثقافي
يعاني العديد من الأطفال المصابين من بعض أنماط الصعوبات في التعلم . و يمكن التقليل من آثاره من خلال تقييم الطبيب النفسي و دعم المعلمين المتخصصين .
تتمتع كندا بأفضل برامج "التدخل المبكر" في العالم فغالبا ما يبدأ الأطفال المصابون بالتعلم في مرحلة مبكرة بهدف مساعدتهم في تحسين مهارات الحركة و الاتصال قبل بدء المدرسة .
سيتلقى معظم الأطفال المصابون تعليما موحدا لكي يختلطوا مع أقرانهم في المدرسة . و قد يحتاج الطفل المصاب بالشلل المخي CP الطفيف الى بعض التعديلات البسيطة في البرنامج , فعلى سبيل المثال , قد يحتاج الى المزيد من الوقت ليكتب اختباره اذا كانت سيطرته على يده ضعيفة , بينما يحتاج الطفل المصاب بعجز شديد الى دعم كاف من الطاقم و مساعدي التعليم .
يجب أن يخضع الأطفال الى خطة تعليم انفرادية Individualized Education Plan (I.E.P) التي تعمل على تقييم أداء الطفل و تضع الأهداف و تحدد المساعدة اللازمة . يتنوع مقدار الدعم المقدم و الالتزام بالدمج الناجح على نحو كبير بين الهيئات المدرسية و المدارس الفردية و ستساعد العلاقة الجيدة بين الآباء و المعلمون الأطفال على تحقيق أهدافهم .
يقزل أحد ذوي طفل مصاب " ان الهدف النهائي الطويل الأمد هو تحقيق الاستقلالية الواقعية . و للوصول الى هذا يجب أن
يكون لدينا أهدافا قصيرة الأمد و هي : نظام اتصال عامل , و مهارات الحاسوب و أهم من كل ذلك الأصدقاء "
يقزل أحد ذوي طفل مصاب " ان الهدف النهائي الطويل الأمد هو تحقيق الاستقلالية الواقعية .و للوصول الى هذا يجب أن يكون لدينا أهدافا قصيرة الأمد و هي : نظام اتصال عامل , و مهارات الحاسوب و أهم من كل ذلك الأصدقاء "
العيش المستقل
من الممكن التخفيف من آثار الشلل المخي CP على نحو كبير من خلال المحيط الذي يساعد الأفراد المصابين بالعجز على القيام بادوارهم في المجتمع على أكمل وجه . و ليس من المبكر جدا أن تبدأ بالعمل لتحقيق الاستقلالية في المستقبل .
لم يعد هناك أي حواجز أمام المصابين بالعجز – سواء من الناحية الجسدية أو الموقفية- نتيجة الجهود التي بذلها واضعو السياسات الاجتماعية . و مازال هناك الكثير لفعله بل يجب أن تشعر كندا بالفخر لكونها احدى أكثر الدول تقدما في مسألة الاعاقة .
التعايش مع الشلل المخي CP
يجب أن يتعايش المصاب بالشلل المخي مع العجز و الاعاقة . فالعجز هو الفقدان الجسماني للوظيفة كالعجز عن المشي و الصعوبة فب السيطرة على اليد و التكلم . أما الأعاقة فهي مدى تأثير العجز السلبي على الحياة اليومية و على سبيل المثال , يعتبر قصر النظر عجزا و ليس اعاقة اذا تم تصحيحه عن طريق العدسات . و يحول العجز المصاب من صعود الدرج و يصبح الأمر اعاقة اذا لم يكن البناء مخصصا للمفعدين الذين يستخدمون الكرسي المتحرك .
ان الشلل المخي CP لا يعرض حياة المصاب به للخطر و هو ليس حاجز للحصول على حياة طويلة و منتجة و يتمتع المصابون بوظائف مرضية و بتعليم جامعي وحياة اجتماعية و بالأبوة .
من غير الممكن تفادي بعض القيود و مع ذلك فقد تمكن القليل من المصابين أن يصبحوا لاعبين أوليمبين أو عازفي بيانو في حفلات موسيقية أو جراحو دماغ .
العجز : فقدان الوظيفة
الأعاقة : تأثير العجز على الحياة اليومية .
و في ما يلي العناصر الأساسية للتقليل من آثار الأعاقة :
التحكم و المعالجة
يساعد العلاج و الجراحة و استخدام المعدات الملائمة الكثير من المصابين لاستغلال أقصى القدرات الذهنية و الجسدية.
الوصول
لا تستطيع أن تحظى بحياة مستقلة اذا كان من الصعب الوصول الى الأبنية العامة و دورات المياه و النقل . أما للحصول على مهنة جيدة فانك ستحتاج الى فرص تعليمية . و لكي تتمتع بحياة اجتماعية عليك الحصول على تسهيلات استجمامية و فرص لأقامة صداقات و تطويرها .
المواقف
من المزعج جدا أن يربت أحدهم على رأسك عندما تكون جالسا على كرسي متحرك أو أن تبتعد لأن الآخرين لم يفهموا شيئا مما قلته . ان التحامل و المضايقة أمران مضران جدا لذلك لا بد من تقدير الذات للتغلب على هذه المواقف السلبية . و قد يتعرض الأطفال للعجز اذا أصبحوا تحت حماية شديدة و اعتمادية كبيرة . ان الأشخاص المصابين بالعجز هم أشخاص بالدرجة الأولى و ينبغي ألا يطلق عليهم تسميات سلبية مثل "مقيد بالكرسي المتحرك "و "مصاب بتشنج" أو" مبتلى بالشلل المخي" . جميع الأشخاص يتشاركون في الحاجات و الرغبات و الدوافع و المسؤوليات
الشيخوخة و الشلل المخي CP
تعنى معظم برامج الأبحاث و المعالجة بالأطفال المصابين بالشلل المخي CP و قد أجري الآن بحث بسيط حول الشيخوخة و العجز . يؤثر الشلل المخي CP على الأفراد من نواح عدة ومن الصعب استنتاج آثار الشيخوخة . وبالرغم من أن المصابون يحظون بتوقع حياة عادي , الا أن التغييرات الجسدية الناتجة عن الشلل المخي CP قد تزداد مع الكبر( مثل التشنج المستمرو الأعياء و فقدان المقدرة و ضعف الحركة) و بدورها تؤدي هذه التحديات الجسدية الى توتر و قلق متزايدين .
تشير الأبحاث أن المصابين من الراشدين قد يفقدون جزءا من الحركة التي اكتسبوها في طفولتهم و يعزون السبب في ذلك الى اكتساب الوزن و الافتقار الى العلاج و التماريين و تطور بعض الحالات الأخرى مثل التهاب المفاصل .
قد يجد الراشدون ان التعامل مع أنظمة العناية بالصحة محبطا لأنها لا تعطي اهتماما و معرفة بالقدر الكافي فيما يتعلق بالحاجات المتغيرة في الشيخوخة المصاحبة للعجز . اتخاذ موقف ايجابي يحدث فرقا كبيرا وتطوير تقنيات الاسترخاء و تعديل المهارات تنتج آثارا ذو فائدة على الصحة الذهنية و الجسدية .
الحفاظ على الصحة الذهنية و الجسدية
من المهم ان يعيش كل فرد, و خاصة من يعاني من العجز , حياة تتضمن تمرينا منتظما وتغذية سليمة و من الأفضل أن يحتوي جدولك , الى جانب المتطلبات الأضافية للعلاج و المواعيد الطبية , أداء التماريين. وما يساعد على ذلك هو مستوى اللياقة الجيد مع مدى الحركة و المرونة ,كما يساعد أداء التماريين لتحسين سلامة الأوعية القلبية على تحسين قدرة التحمل و على تعويض التغييرات الناجمة عن الشيخوخة و التي تؤدي الى الأعياء , كما أنها تعمل على زيادة الطاقة . و لا يعني اصابتك بالشلل المخي CP أنك محصن من الحالات الأخرى فشأنك شأن أي شخص آخر معرض للأصابة بأمراض القلب أو السرطان أو السكري . و في بعض الأحيان تندرج التغييرات الحاصلة في الجسم تحت قائمة تأثيرات الشلل المخي CP عندما تظهر أنها حالة مختلفة فعليا .
شهد عقد التسعينات نقلة في مفهوم العناية بالصحة مع التأكيد على العناية الموجهة ذاتيا و التي تتطلب من الفرد تحمل المسؤولية في اتخاذ القرارات و الأفعال التي تؤثر على صحتهم العامة . يحتاج الفرد , لاتخاذ هذه القرارات , الى المعرفة الكافية و المواقف و المهارات . و يعتبر تعلم الاستراتيجيات بهدف زيادة الاستقلالية و تطوير مهارات التعايش عملية أبدية .
يستطيع الأباء أن يشجعوا المواقف التي تحسن من الكفاءة الذاتية و تعزز احترام الذات حيث يجب أن يتعلم الراشدون المصابون بالعجز أن يكون لديهم دور فعال في التحكم بصحتهم الشخصية . و لانغالي في التأكيد على أهمية تعلم المهارات بغية زيادة الاستقلالية و الثقة بالنفس طوال حياتهم و يمكن التقليل من التوتر المصاحب للشيخوخة اذا كان الفرد قادرا في الحفاظ على موقف ايجابي و المشاركة في النشاطات الهادفة و التحسين من المحيط المساند كما أنه بحاجة الى الثقة في البحث عن المعلومات التي تساعده في تخطيط التغييرات الناجمة عن التقدم في العمر و أن يشارك بفعالية في نمط حياته و العناية بصحته .
يقول أحد الراشديين المصابين " الوقت و الخطورة هما أعداء الشخص الهرم ".
وجهة نظر الآباء
ولدت ابنتي قبل موعدها بتسع أسابيع عندما كنت في أسبوعي الثاني في المستشفى بسبب تمزق الأغشية .أجريت لها اعادة انعاش في غرفة الولادة و لم تعاني من أي صعوبة في التنفس ثم نقلت على اثرها من الحضانة المخصصة للعناية المكثفة.و بعدها بخمس أسابيع, أي قبل ما حدد في الجدول بشهر,نقلناها الى البيت.
أتذكر ذلك الوقت لصعوبة التكيف معه , فقد كانت طفلتنا البكر و لم تجري الأمور كما ينبغي . أحسست بأنني لم أنصف كذلك ابنتي في تلك الأسابيع التسع الهامة في الرحم . تعاني الكثير من الأمهات الحديثات من تلك المشاعر السلبية و ليست لها أية علاقة بالقلق حول الحفاظ على الصحة لمدة طويلة . لقد كنت ساذجة , كنت أعتقد أن الظروف التي أحاطت بعملية ولادتها تنحصر اما في "الولادة" أو " الوفاة" فقد تولد و تعيش من دون أي مشاكل أو قد تموت (ربما بسبب صعوبات التنفس) و لم أكن أعلم أن الولادة المبكرة تزيد من خطر حدوث حالات عجز كثيرة .
و بدأت ألحظ مع الوقت "أشياء" تحدث لها اذ كانت سريعة الغضب و مصابة بمغص و لم تتمكن من الرضاعة الطبيعية لأنها ظلت تخرج لسانها . أما السيطرة على حركة رأسها فقد كانت ضعيفة . كانت تقوس ظهرها لترى ما هو فوق رأسها . اعتقدنا في بادئ الأمر أن ذلك مدهشا ظانين أن السقف يجذب انتباهها و كما أن يدها اليمنى بقيت مطبقة باستمرار و بدا أن قدميها متصلبتين و مطبقتين على هيئة مقص . بدأ ذلك الخوف تدريجيا يتسلل الى داخلي الا أنني كبحت هذا الأحساس متخذة من ولادتها المبكرة عذرا لذلك .
و بسبب ولادتها المبكرة أجريت دراسة حول نمو رئتيها مما استلزم متابعة بعض مختصي الصحة خلال سنة بعد ولادتها و توصلنا الى تشخيص نتجت عن هذه الدراسة . عندما كانت تبلغ من العمر حوالي 11 شهرا قال طبيب الأطفال في احدى الجلسات " تدركين أن طفلتك تعاني من الشلل المخي " . وصفت حالتها بأنهه تتراوح بين " الخفيفة الى المعتدلة " . شعرت حقا بالأحباط , أتذكر بأنني حضنتها و بكيت بحرارة "طفلتي المسكينة" . كأنه مقطع من فيلم رديء لكنني أتذكره جيدا . اعتذر الأطباء , فيما بعد , عن هذا الأعلان الفظ و الغير متوقع .
و بدا أنهم أولوا اهتماما لفترة من الوقت حول وضعها, بالرغم من مراقبتهم له الا أنهم لم يرغبوا في التحدث عنه حتى تثبتهم من التشخيص . و مع أنني أقدر هذا العمل الحسن الا انني تساءلت عن احتفاظهم بهذه المعلومة اذ لا يمكنهم اغفال وجودي الى الأبد , فمن وجهة نظري , كانت ابنتي تفقد وقتا ثمينا للبدء في العلاج الطبيعي .
هكذا بدأت حياتنا كـ"والدين لطفل ذو حاجات خاصة " . تلك أيام عانيت فيها من الأكتئاب , و غلبني الألم و شعرت أن الحياة ستكون تعيسة بعد الآن , فقد شلت جميع مخططاتي المهنية وأتذكر انني كنت عدائية وشعرت بالمرارة . وجدت أن الاحتفاظ بعلاقات صداقة مع أشخاص يحظون بأطفال هم بعمر ابنتي هو أمر صعب . و رغبت بالصراخ عندما يتذمرون من "تدخل أطفالهم في كل شيء" بينما ابنتي تبقى ملقاة على الأرض غير قادرة على الجلوس أو الزحف . شعرت بالغضب عندما يعبرون عن دهشتهم في تعايشي مع الوضع , فلم أكن أشعر بالدهشة و لا بتعايشي مع ذلك على نحو جيد . وعلاوة على ذلك , بدا أنه مؤشر لوجهة نظرهم بأن ابنتي هي عبء فقد شعرت بذلك في داخلي أحيانا . أعتقد أن كل هذا عملية نموذجية و متوقعة .
بالرغم من أنني بدوت شجاعة أمام من هم حولي لكن في الواقع شعرت بالأحباط و الخوف . محظوظة أنا لوجودي مع عائلة قدمت لي مساعدة جسدية و أذانا صاغية . كما أنني شعرت بحاجة ملحة في التحدث مع الآخرين حول تجاربهم الخاصة . و أول فكرة خطرت لي هي البحث عن " الشلل المخي " في مقسم الهاتف , تشجعت و اتصلت مع جمعية الشلل المخي . فجأة , وأثناء المحادثة , فقدت السيطرة على نفسي , الا أن المرأة التي تحدثت اليها كانت لطيفة فقد أخبرتني أن زوجها يعاني من الشلل المخي CP و هما ينتظران ولادة طفلهما البكر . أدركت من تلك الكلمات ما يمكن أن يخبأه المستقبل فالشلل المخي هو ليس عقوبة بالاعدام , اذ تستطيع طفلتي أن تكبر و أن تكون سعيدة و أن تقود حياة هادفة , على الأقل هناك احتمال لحدوث ذلك . علمت من المحادثة بوجود مجموعات لمساندة الأباء و التي شاركت فيها لمدة من الوقت ووجدتها قيمة جدا و ما هو أهم من ذلك هو أنني قمت ببعض الأجراءات فتلك الخطوة البسيطة ساعدتني في تخفيف الشعور من الوحدة و باحياء الشعور بالسيطرة من جديد .
أصبحت عائلتنا الآن كأي عائلة أخرى , تتمتع بتحقيق انجازات جديدة و تواجه المشاكل في تربية الأطفال و لا ننكر بأننا لم تتغلب على جميع العواقب العاطفية و النفسية . لأن ابنتنا تكبر في العمر تظهر تحديات جديدة , لذلك نبحث دائما على طرق جديدة تساعدها في التكيف مع طبيعتها الجسدية لتسمح لها باستقلالية أكبر. كما نقوم على تشجيعها باحترام ذاتها و التمتع بتحقيق انجازات جديدة . لسنا خبراء في هذه الأمور , لكننا تعلمنا الاعتماد على المنطق العام و المعرفة و على من نثق من الخبراء .
الحيلولة دون حدوث الشلل المخي
الآن أصبح من الممكن وجود بعض المقاييس : تجري المرأة الحامل اختبار العامل الريصي RH و اذ أظهر الاختبار نتيجة سلبية فانها تحصن بعد 72 ساعة من الولادة فهذا يساعد على منع حدوث أية نتائج معاكسة في تعارض الدم لولادة لاحقة . و يمكن معالجة حديثو الولادة المصابون باليرقان بفعالية من خلال المعالجة بالضوء . و تهدف البرامج الوقائية الأخرى الى الحيلولة دون حدوث ولادة مبكرة , و الى التقليل من التعرض للالتهابات , والتصوير بأشعة أكس و الأدوية و التطبيبات و أما السكري و فقر الدم فيمكن السيطرة عليهما خلال فترة الحمل .
تؤكد البرامج التعليمية على أهمية الرفاهية المثلى قبل الحمل و الرعاية المناسبة التي تولى قبل الولادة . كما تنصح حملات السلامة على حماية الأطفال من الحوادث و الأصابات .
عملت هذه المقاييس بلا شك على منع تطور الشلل المخي CP لدى الكثير من الاطفال و ساعدت بعض التطورات الأخرى , مثل الرعاية المكثفة للمواليد الجدد , على نجاة الأطفال الذين يولدون بوزن خفيف جدا و المعرضون بشكل خطير للأصابة بالشلل المخي CP
الأبحاث
تستقصي برامج الأبحاث عبر أمريكا الشمالية عن طرق تحول دون الأصابة بالشلل المخي CPو التقليل من أثاره و التحسين من نوعية الحياة التي يعيشها المصابون . وتتضمن الأسئلة في البحث ما يلي :
ما هي العوامل التي تعرض الدماغ النامي الى الأصابة ؟ و هل يمكن التخلص منها ؟
هل من الممكن تشخيص الحبل الشوكي مثل الولادة و تشخيصه على نحو جيد بعد الولادة بفترة قصيرة ؟
هل تستطيع خلايا الدماغ النمو من جديد لتصلح الضرر الناجم عن الشلل المخي CP ؟
ما هي المعالجات الأكثر فعالية لأنواع محددة من العجز التي يعاني منها المصابون ؟
ماهي أثار الشيخوخة على المصاب ؟
بناء على التطورات الجديدة في تقنيات الجراحة و تكنولوجيا الحاسوب و علوم الهندسة الحيوية , ما هي التحسينات التي يمكن اجراؤها على نوعية الحياة التي يعيشها المصاب ؟
ما هي الأثار العاطفية و الاجتماعية التي تحدث أثناء نمو الطفل و الشلل المخي ؟ و كيف من الممكن مساعدتها للحصول على انعكاس ايجابي للذات ؟
الفريق المحترف
توظف معظم المستشفيات و مراكز المعالجة فريقا للعلاج . و يتميز خبراء الفريق بأنهم مدربون بكفاءة عالية في جوانب معينة من الشلل المخي CP , و لا يعرف أحد طفلك أكثر منك , فقد تعود استشارة المختصون فيما بعد بالفائدة على طفلك .
خبير بعلل السمع Audiologist : يحدد و يقيس فقدان السمع و صحة أعضاءه . يعمل المختص على انتقاء و ادارة الأدوات المساعدة على السمع . و يجري اختبارات تتعلق به لمن يعاني من الأطفال في صعوبة التركيز .
طبيب الأسنان Dentist : قد تؤدي صعوبات الأطعام و التشنج في الشلل المخي الى مشاكل في الأسنان . يجب زيارة طبيب الأسنان للأطفال المصابين قبل و أثناء السنة الرابعة من عمرهم . حاول أن تجد طبيب أسنان مطلع على الشلل المخي .
جراح مختص بالأذن و الأنف و الحنجرة Ear, Nose, Throat (ENT) Surgeon : يعمل على تشخيص و معالجة مشاكل السمع و الأطعام و البلع و سيل اللعاب . تستطيعين استشارته حول التهابات الأذن الشديدة أو المتكررة أو تضخم اللوزتين أو الزوائد الأنفية .
معلم مختص بالطفولة المبكرة Early Childhood Education (ECE) : يطبق توصيات المختص في علاج طفلك من خلال تجارب ممتعة وعملية . كما يعمل على تمكين الأطفال المصابون من المشاركة في العناية اليومية المنتظمة أو برامج ما قبل المدرسة .
خبير في مبحث الحركة Kinesiologist : يساعد في التحسين من نوعية الحركة و يستخدم في ذلك رياضي مختص و برامج استجمامية لتقديم خبرة جيدة في الحركة .
طبيب الولدان Neonatologist : طبيب أطفال مختص برعاية الرضع حديثو الولادة.
طبيب أعصاب Neurologist " يجري عمليات على الحبل الشوكي و الدماغ .
أخصائي التغذية Nutritionist or Dietician : يختص بالأطعام و الحاجات الغذائية . وقد يحتاج الأطفال الذين يعانون من صعوبة الأطعام الى مزودات غذائية خاصة . و قد يوصي المختص بحمية تعمل على منع حدوث امساك لدى الأطفال الذين يعانون من ضعف عضلات البطن .
المعالج المهني Occupational Therapist (OT) : يعد أنشطة هادفة تقوم بمساعدة الطفل على تنمية المهارات الحركية و أن يصبح مستقلا . قد يوصي المختص بالتمارين و يضيفها الى معدات ملائمة مثل الأدوات المساعدة على الاستحمام و الجلوس و الأنظمة الحركية بالأضافة الى ألعاب ملائمة . و ربما يناقش المختص المسائل المتعلقة بحرية استخدام الكرسي المتحرك في البيت أو في المدرسة .
طبيب العيون Ophthalmologist : طبيب مختص باضطرابات البصر و العين .
خبير قياس البصر و تصحيحه Optometrist : يفحص و يقيس و يعالج العيوب البصرية باستخدام النظارات و العدسات الاصقة .
جراح تجبيري Orthopaedic :مختص بأمراض و شذوذ الجهاز الحركي ( العظام و العضلات و المفاصل و الأوتار) و بالأضافة الى القيام بالعمليات الجراحية . قد يوصي الجراح بلباس للقدم أو بالأطواق .
خبير بصنع مشدات الجبارة Orthotist : يصمم مساند الأطواق و الأحذية .
طبيب أطفال Paediatrician : يختص بصحة و نمو و أمراض الأطفال , أما طبيب الأطفال المختص بالأعصاب فهو خبير بتشخيص و معالجة اضطرابات الدماغ بما فيها الصرع . و بالنسبة الى طبيب الأطفال المختص بالنمو فهو خبير بتشخيص و التحكم بالأضطرابات السلوكية و اضطرابات النمو .
طبيب طبيعي Physiatrist : هو طبيب مختص بالطب و التأهيل الجسدي .
معالج فيزيائي Physical Therapist(PT) : يساعد على الاستقلالية الجسدية و الحركية . و يركز المختص على الوظائف الحركية الكبيرة و على الاستراتيجيات التي تقلل من التشنجات . كما تساعد الأطفال على التحرك بشكل صحيح بحيث يعلمهم على طرق بديلة في التحرك مثل الأدوات المساعدة على الحركة و حركة الكرسي المتحرك .
أخصائي أمراض الأقدام Podiatrist : يشخص و يعالج أمراض القدم .
الطبيب النفساني Psychiatrist : طبيب يعالج الأضطرابات السلوكية و العاطفية و الذهنية .
العالم النفسي Psychology : يزود التقييم و الاستشارة و التداخلات في تعليم السلوك والانخراط في المجتمع أو صعوبات التكيف العاطفي .
المهندس و المختص بتكنولوجيا اعادة التأهيل Rehabilitation Engineer and Technology : يقدم المعرفة حول التكنولوجيا الحديثة الى تصميم و انشاء و صيانة الأجهزة الملائمة بما فيها الكرسي المتحرك و أجهزة الاتصال الموسعة و الأدوات المساعدة على السيطرة في المحيط .
موظف اجتماعي Social Work : يزود الاستشارة المساندة و الخدمات المتعلقة لمساعدة العائلات على التكيف مع التحيات الأضافية لتربية طفل مصاب بالعجز .
مختص باللغة و التكلم Speech – Language Pathologist : يساعد الأطفال على تطوير الاتصال الشفهي و قد يوصي و يقدم تمرينا على استخدام أدوات الاتصال الموسعة و قد يساعد في صعوبات البلع و المضغ .
خبير بأمراض الجهاز البولي Urologist : مختص بأمراض المسالك البولية .
منفول للفائدة
